伍德劳恩，俄亥俄州 ‒ 乔尼莎·库克在谈到她儿子去世四个月后的情况时情不自禁，眼含泪水。她仍然很难走过商店里的儿童服装架或是他最喜欢食物的杂货过道，如恐龙块和布丁杯。

乔舒亚·阿尔-拉提夫（Joshua Al-Lateef Jr.），一名被诊断为自闭症的6岁儿童，去年11月在家族公寓的池塘中溺水身亡。

“他很可爱，他的微笑就是一切。他总是朝着自己的节奏奔跑，”她告诉《辛辛那提问询者》，该报是YSL新闻网络的一部分。“我们非常想念他。家里确实安静了很多。”

根据全国自闭症协会数据，乔舒亚是2024年至少69名自闭症儿童中的一员，几乎是典型年度平均值35名相关流浪溺水死亡人数的两倍。

社交媒体上迅速传播着乔舒亚失踪的消息。尽管下雪，警方、数百名志愿者及朋友家人仍然全力寻找他。他的尸体在他被报告失踪的第二天被发现。他的故事与全国其他儿童相似。

“当你看到像乔舒亚这样的案例时，它真的引人注目，因为社区的参与度，很明显大家团结在一起，迅速动员起来，”全国自闭症协会的联合创始人洛丽·麦基尔温（Lori McIlwain）说。“关心和同情是如此明显——你可以感受到它。”

乔尼莎·库克和乔舒亚的两个兄弟姐妹在他去世后搬离了他们在韦斯特切斯特的公寓。该家族现居住在伍德劳恩，辛辛那提的另一个郊区。

库克正试图防止这样的事情发生在其他家庭身上。她参与俄亥俄州失踪人员组织的工作，旨在改变州和地方机构对像乔舒亚这样的案件的响应方式，并发起了一项请愿，倡导实施新的“乔舒亚警报”，用于寻找有谱系障碍的失踪儿童。

“自从乔舒亚去世后，他的父亲在一两周内给我发来了三四个其他小孩（由于溺水死亡）的故事，”她说。“这是一个大问题。”

专家不确定如何解释自闭症儿童死亡人数的激增

全国自闭症协会是一个提供教育、工具和研究以支持自闭症社区的非营利组织，数十年来一直追踪自闭症儿童和成人的死亡情况。麦基尔温表示，在2024年前，自闭症儿童的溺水死亡并没有上升趋势。2020年这类死亡人数达到了历史低点。

“去年是一个异常值，”她说。“没有确切的迹象说明原因。”

其他因素，比如溺水儿童的平均年龄，仍然为6岁，跟往年相似。如果儿童在14岁以下且不会说话，那么溺水的风险就会增加。

“如果他们走开，溺水几乎是不可避免的，意味着他们大多数时候都会溺水，”麦基尔温说。

自闭症儿童有时会从父母或看护者那里徘徊或逃跑。许多自闭症儿童对水有吸引力，无论温度如何，因为水提供了令人放松的感官效果。

根据哥伦比亚大学梅尔曼公共卫生学院2017年的一项研究，自闭症儿童的溺水风险比普通儿童群体高出160多倍。

溺水死亡在温暖的月份更为常见，但冬天同样可能发生。今年一月，一名自闭症6岁女孩在马萨诸塞州的一处冰冷池塘中溺水身亡。

全国各地的家庭都受到影响：根据全国自闭症协会的数据，去年有26个州发生了一起或多起与流浪有关的溺水死亡事件。

全国失踪和剥削儿童中心2013-2022年的一项研究发现，83%的所有失踪自闭症儿童的意外死亡都是由于溺水。该研究还发现，溺水在3至8岁男孩中最为常见。

教育和警务培训可以导致更多的营救

麦基尔温表示，在自闭症儿童失踪时，训练第一响应者和家长检查附近的池塘、游泳池或溪流至关重要，并且有证据表明这一信息正在越来越普及。尽管去年自闭症儿童溺水人数创历史新高，但同时也创下了救援人数的历史新高。

“尽管这是如此悲惨的一年，我们见到了更多的意识，”麦基尔温说。“第一响应者知道在哪里搜索，知道水的因素。所以，这一切都非常令人振奋。这是一种苦乐参半的感觉。”

全国自闭症协会于2013年发起#SearchWaterFirst活动以提高意识。像自闭症连接这样的团体培训第一响应者在报告自闭症儿童失踪时优先检查水域。

大型警察机构通常提供这种培训，但较小的辖区可能没有资源来提供这项培训，麦基尔温说道。为了解决这个问题，麦基尔温希望在警察学院和刑事司法课程中教授特定于自闭症的培训。

库克正致力于成立一个以乔舒亚名字命名的基金会，以帮助父母获得适当的儿童保育、负担得起的追踪设备和其他支持。

当她回忆起乔舒亚早期掌握字母、颜色和形状的情境时，库克露出了微笑。他在幼儿时被诊断为自闭症。

“这很困难。尤其是当他哭的时候，你知道有什么在伤害他，但他无法告诉你发生了什么，”她说。“这是作为父母最艰难的事情之一。”

库克参加了辛辛那提儿童医院为自闭症儿童父母开设的课程，并将乔舒亚注册到特殊治疗和学校。她说，这既具有挑战性又令人满意，因为他们庆祝乔舒亚的每一个里程碑。

但自闭症儿童的照护往往难以导航，需求也可能超出可用性。库克在2020年失去了父母，而这一点使她失去了一些支持系统。她希望其他自闭症儿童的父母知道，他们并不孤单。

“很多家庭没有帮助。很多人不想处理这个问题。他们认为孩子太过活跃，或者他们不理解（他们），”她说。“许多家庭不了解日常生活。这是去预约、治疗、语言（课）、学校会议。情况是不同的。”

“绝对需要为自闭症儿童提供更多的保育机会。绝对需要让家庭获得更多关于自闭症的教育，”她说。

2024年死亡人数激增对2025年会有什么影响？

根据全国自闭症协会的数据，今年截至目前，已有五名自闭症儿童溺水身亡。

麦基尔温表示，“我们在一月已经有几起死亡。去年一月我们没有死亡。”她说。“我不知道这是否会继续上升，但这绝对与往年不同。”

与此同时，新的政策将会生效。去年夏天，肯塔基州创建了“伊恩警报”，它像安伯警报一样，针对失踪的残疾儿童，包括自闭症谱系障碍儿童。该警报以2022年在俄亥俄州河中溺水身亡的9岁儿童伊恩·苏西斯（Ian Sousis）的名字命名。根据肯塔基州警方的说法，该警报在该州尚未使用。

麦基尔温表示：“警报系统是一个方面，但它是一个关键的方面。就像追踪设备和家庭安全、监护一样，所有这些都是至关重要的部分。将这些部分结合起来将是保护我们孩子的关键。”

库克发起的在俄亥俄州实施类似“乔舒亚警报”的请愿书已有超过15000个签名。通过她的基金会，库克希望改进追踪设备，使其更加智能和负担得起，并帮助父母更好地照料。

“我觉得帮助我应对乔舒亚的死亡的一件事是，我正在努力帮助其他家庭，以免他们经历这种事情，”库克说。“我仍然有时会想起他，（我告诉自己，）‘我在做工作。我在努力防止这种事情发生在其他人身上。’”