一次痛苦、无尽的月经让克里斯蒂娜·亚当斯在上大学时第一次去了急救室。那是一种让人喘不过气来的痛。出血严重到她每小时要更换一次超大卫生巾。

二十年后，38岁的她又经历了一次“感觉就像有肠子在里面被抓和挤压”的月经。

她打电话给她的妇科医生，并回忆起护士告诉她这“只是一次严重的月经”。随着疼痛和异常出血的持续加剧，她再次打电话，被告知下周可以来预约。

“我感觉这就是一切开始恶化的地方，”现在46岁的亚当斯说。在预约时，她发现自己正在流产。她不知道自己怀孕了。

她怀疑流产加剧了她自第一次月经以来经历的严重和疼痛的月经。当她向医生表达这一点时却被忽视。

然而，经过三年的新关系，她开始在性交后出血。然后，她几乎随时都在出血。她努力去工作，她是一名为重度残疾人士授课的老师。

“疼痛严重到我无法呼吸，我在哭，”她说。她每天服用最大剂量的艾德维尔和泰诺“但根本无法缓解疼痛，”她记得。

当她的医生退休后，她找到了一位新的医生，后者安排测试以评估她的异常子宫出血。

亚当斯在2023年最终被诊断为子宫腺肌症，这是一种曾被认为只对1-5%的女性产生影响的妇科疾病，但最近的估计表明，这种病可能影响至少1/5的女性。由于诊断不足，实际患病率可能更高。

子宫腺肌症被称为“无声的疾病”，因为许多女性经历轻微或没有症状，并且在超声波检查中往往未被发现。然而，有些女性像亚当斯一样出现症状，但多年来都被误诊。

获得认证的妇科外科医生和创新妇科护理中心的主任纳塔利娅·达尼连茨说，许多妇产科医生和研究人员要么对这种疾病不了解，要么没有认真对待。亚当斯在被诊断之前从未听说过这种病。

“癌症、糖尿病或高血压等男性和女性常见疾病受到很多关注，但像子宫腺肌症这样的疾病却没有，”专门研究复杂妇科疾病的达尼连茨说。“患者对此一无所知。妇产科医生可能知道这种病，但不教育患者。这导致了护理延迟和诊断不足。”

什么是子宫腺肌症？症状和原因解释

子宫腺肌症发生在子宫内膜组织生长进入子宫壁时。它可能导致子宫增大两到三倍，产生疼痛的月经痉挛（痛经）和大量月经过多（月经过多）。

其他症状包括不规则月经、盆腔疼痛、性交痛、胀气（昵称为“子宫腺肌症腹部”）和不孕。异常出血可能增加人们患贫血和疲劳的风险。

子宫腺肌症有相关症状，但与子宫内膜异位症不同，后者是指子宫内膜组织在子宫外生长。

MRI比超声波更容易发现子宫腺肌症，但保险并不总是会批准这些检查，并且患者可能需要自掏腰包数千美元。达尼连茨说，即使发现了子宫腺肌症的标志，医生也不总是会认真对待。

“有时患者带着超声波或MRI的报告来就诊，在报告中，有关于子宫腺肌症的可疑发现，但患者自己并没有意识到，因为妇产科医生从未将其突出为重要发现，”达尼连茨解释说。“所以其实已经有了诊断，但还是没人强调这是问题的根源。”

子宫腺肌症的原因尚不明确，但达尼连茨表示，风险因素包括年龄在40岁左右和有多次剖腹产的历史。根据克里夫兰 clinic，分娩、以往的子宫手术（如子宫肌瘤切除或刮宫）以及有子宫内膜异位症的历史也是风险因素。

药物可以帮助缓解疼痛，但停止子宫腺肌症的唯一办法是进行子宫切除手术，即切除子宫的外科手术。如果被认为是医学上必要，大多数保险会覆盖子宫腺肌症的子宫切除手术。

手术是一个重大决定，但达尼连茨说，专业医生进行的阴道或腹腔镜子宫切除手术是一种微创手术，仅需在全身麻醉下进行45分钟。达尼连茨表示，在7天内，她的患者就可以重返工作。恢复时间因人而异，但通常需要2-4周，短于腹部子宫切除手术的6-8周，根据布莱根妇女医院和克里夫兰诊所的信息。

她因未治疗的子宫腺肌症失去了工作

在亚当斯的症状加重后，她曾期待的上学日变得越来越艰难。

她的医生建议她进行子宫切除手术，2024年，她对学生开玩笑说她要去接受“老妇人手术”。但在背后，她也在向人力资源说明情况。她的病假已经用完。她支付不起账单，生活在信用卡上。在学年结束时，她离开了工作。

“教学让我有了目标，它是我的身份，”她说。“子宫腺肌症影响了我生活的各个方面。我的职业、我的关系、我的生活方式。”

女性可能会自我主张，但患者被忽视可能会延迟治疗

亚当斯并不孤单。

35岁的克里斯蒂娜·波芬罗思从初中开始就经历严重月经，多年来使用各种避孕措施。2016年，她从口服避孕药转为宫内节育器（IUD），2017年，她的症状加重。

“我开始随时都有非常严重的痉挛，即使我没有出血，”她回忆道。“我会感到右侧刺痛，痛得让我完全无法行动。”

医生们不断告诉她，让她的身体几个月来适应变化。在一年中，波芬罗思推迟询问他们关于自己症状的事，尽管她每个月多次早退工作或在半夜因疼痛哭泣。

在2018年终于接受超声检查后，医生说“一切正常”，并没深入讨论她的结果。

波芬罗思决定为她的医生制作一份彩色编码的日历，记录她出血的天数以及每天根据疼痛等级评定的痛感。拿到他的办公室后，她恳求道：“这不正常。请解决这个问题。”

她当场取出了宫内节育器。她最终改用持续性避孕药，这种药物止月经，但开始出血。2024年10月，在一位新医生的超声检查中发现了子宫腺肌症的标志。她的子宫内膜厚度高于平均水平，是子宫切除手术的候选者。

“当（我的医生）拿着结果走进房间时，她说的第一句话是，‘好消息。不是你脑子里的事。’我立刻开始哭，因为我感到非常欣慰，”波芬罗思说。“最糟糕的部分是当我没有得到答案的时候，因为那时我感到最无效。”

她的子宫切除手术定在6月12日。她的手机上有倒计时。

“我仍然觉得我的经历比很多人要轻松，”她说。“但我也认为这与许多女性常常最小化自己的痛苦和痛楚有关。”

达琳·瓦伦西亚在手术后才被诊断为子宫腺肌症，尽管她已痛苦并经历了10年的月经量大。

“医生建议做子宫切除手术。他从未解释原因，”这位45岁的女性说。在手术前至少过去了三个月，她一直在出血。当报告显示她有子宫腺肌症时，医生说，“我一直知道会是这样的。”她问这是什么，他给了她“教科书定义”，但留下的只是，“现在没了。”

“我感到非常不舒服，”她说。“我现在感觉很好，（但）我有点怀念我的30岁，因为我本可以很久以前就感觉到这样的状态。”

珍妮弗·弗莱明，52岁，是一位活跃的母亲，有两个孩子，她喜欢航海和远足。30岁时，她的超声波显示了子宫腺肌症的指标，但她不想做子宫切除手术——她忙于事业、旅行和照顾两个小孩子。

但在2023年1月，她有一个持续一个月的月经。

“失血量太疯狂了，”她说。“棉条根本无用，因为你会在15分钟内放进去又取出来。看着它的时候很可怕。”

她的医生对她的担忧置之不理。“他只是把这归结为接近更年期，”她说。“没有人说，‘嘿，你不必经历这一切。’”

她去了一趟加利福尼亚州萨克拉门托的UC戴维斯医疗中心急诊室。一项子宫活检确认她没有癌症，但有子宫腺肌症。她试过使用孕激素药片和宫内节育器来管理症状，但宫内节育器不起作用。

“我感觉想哭，因为我一直在努力避免大手术，”她说。“这种出血状况很糟糕，因为我因此停止了航海。我本想进行一次40英里的背包旅行。我现在做不了任何事情。”

‘子宫切除手术是金标准’

达尼连茨说，子宫腺肌症的护理问题在于，通常治疗患者的医生是妇产科医生，他们“喜欢通过开避孕药和止痛药来进行医学治疗”。

“避孕药没有效果。它需要通过手术来治疗，”她解释道。“子宫切除术是治疗子宫腺肌症的金标准。”

达尼连茨还补充说，未治疗的疾病还带来了经济负担——慢性疼痛、不育治疗和失去的工资。

“这种疾病影响着数百万女性，她们去急诊室输血。她们去看血液学家接受铁输注，”她说。“所以这几年花费在治疗这种本可以通过手术轻松治疗的状况上。妇产科医生应该转诊给能够提供更好治疗方案的专家。”

亚当斯不禁想，如果她有一个不同的医生，或者更早知道子宫腺肌症，她的生活会是什么样子。

“月经不应该这么痛。这是真的，你需要去找一个会认真对待你的人，”她说。“我现在永远无法拥有孩子。我有我的兄弟，但这是一段旅程。我希望女性相信自己，信任自己，并寻求第二意见。”