正常依然是犹他爵士队总经理贾斯汀·扎尼克生活的一部分。他因工作出差，并花费大量时间在办公室、与球员、员工及其他团队人员相处，以应对球队的现状与未来。

但在接受了挽救生命的肾脏移植一年后，生活已经不再一样。

每天需要服用16种抗排斥和免疫抑制药物及补充剂。不再吃寿司，因为那可能导致食物中毒，从而削弱免疫系统，进而导致肾衰竭。减少咖啡因摄入，多喝水，以保持肾脏健康。某种药物让他轻微颤抖，另一种药物使他感到饥饿。医院预约接踵而至。

“你获得了这样一个珍贵的生命礼物，”扎尼克在Zoom上对YSL新闻体育说道，他的妻子吉娜坐在他身边。“而现在我的工作就是尽我所能去照顾它。”

“我能说的最大事情就是，你必须养成新的习惯。”

对于大多数遭遇致命疾病的人而言，视角塑造了新的常态。 inconvenience与牺牲在回报面前显得微不足道：生命。

“我们得到了很多的支持。不仅来自我可爱的妻子和孩子，还有爵士队及我的同事和朋友，”贾斯汀说。“在（五月）选秀大会后我就回到了办公室，在九月份获得了旅行许可，三个星期前去了欧洲出差。所以我的工作时长又回到了正常，仍然是疯狂的时刻。我的身体状况良好。我身边有一只鹰在关注着我的每一个动作。”

什么是多囊肾病？

贾斯汀，50岁，患有多囊肾病（PKD），这是一种遗传性疾病，“在体内生长出囊肿，主要在肾脏处。随着时间的推移，这些囊肿可能导致肾脏增大并停止工作，”根据mayoclinic.org的说法。

18个月前，即2023年10月1日，在吉娜说服贾斯汀去体检后，经过多年的拖延，医生给他打电话告诉他他的肾脏已经衰竭。

2024年4月2日，他从一位活体供体那里接受了新的肾脏。扎尼克夫妇和他们的三个孩子，17岁的艾娃，15岁的奥斯卡和13岁的露西，上周庆祝了一周年纪念，并带来了好消息：肾脏移植成功，贾斯汀已经全职回到他喜欢的工作中。

“在家里有一种充满爱的氛围，大家真正团结一心来照顾他，”吉娜说。“因为这次与贾斯汀的经历，我们之间的纽带更加牢固。”

扎尼克一家并不陌生于健康问题。吉娜是罕见病与未诊断网络的联合创始人兼执行董事，这是一家帮助家庭的非营利组织。吉娜和孩子们都患有自主神经病，这是一种影响不随意身体功能的疾病。

贾斯汀更喜欢在幕后工作，他的本能是保持私密。但这与进行交易或聘请教练的情况不同。吉娜是一个斗士，努力寻找答案并帮助他人，而贾斯汀意识到他也可以提供帮助。

他们一起成为了器官捐赠和PKD的倡导者。他们三个孩子都通过基因检测被诊断出携带该基因。

“艾娃在10岁时在州议会发言，倡导罕见疾病，”吉娜说。“她想进入公共政策领域。前几天她也谈到了法学院。她希望将来能为他人带来改变，因为她的旅程就是如此。”

贾斯汀·扎尼克如何找到活体供体

获取肾脏可能是一个漫长的过程，有时需要接受者进行透析直到找到合适的匹配。根据全国肾脏基金会的数据，超过10万人在等待肾脏移植的名单上。传统的等待名单有替代方案。

家人或朋友可以直接捐赠，而无需在逝者的等待名单上等候。还有一些肾脏供体组织可以帮助进行供体和接受者的匹配与交换程序。

扎尼克无法在家人或朋友中找到合适的匹配，但一个朋友杰夫·哈特提供了一个肾脏。简单地说，肾脏登记处的工作机制是：当登记处有其他人捐赠的肾脏与扎尼克匹配时，扎尼克将接受到这个肾脏，而哈特的肾脏将给另一个人。登记处的设计目的是让接受者得到活体供体的肾脏，这有助于提高寿命并减少药物和副作用。配对肾脏捐赠联盟与国家肾脏交换合作，促进了扎尼克的移植。

“这一行为的无私令人感到谦卑，”扎尼克说。“你永远无法回报任何人，除了我们分享我们的故事，因我可以成为倡导者。我可以利用我们拥有的小平台。我可以教育正在经历同样事情的人，以及我们是如何应对的。”

由于扎尼克的三个孩子通过基因检测检测出携带PKD基因，他们可能需要与父亲和贾斯汀的父亲（约20年前接受过肾脏移植）一样对付这种疾病。但扎尼克一家有通过体外受精的方法来防止他们的孩子患有PKD的途径，他们与PKD-Free Alliance保持紧密联系，该组织旨在消除这种疾病。

珍惜未来，同时铭记过去

有些日期将永远留在扎尼克一家心中。10月1日，他得知需要肾脏的那一天。4月2日，贾斯汀接受新肾脏的那一天，也是吉娜的父亲去世的那一天。它们都是提醒——提醒曾经、提醒现在、提醒未来。

扎尼克一家对有时显得压倒性的事情采取了务实的态度：这是生活的一部分，而争取度过另一天的方法就是去面对它。扎尼克并没有痊愈，今后将终生服药，并始终警惕自己的身体状况，特别是在去年母亲节被诊断出肺栓塞（血栓进入肺部）之后。

还有无法测量的另一面——包围扎尼克家人的爱与支持。当ESPN首次发布关于扎尼克需要肾脏移植的故事时，他说他收到近500条短信。

“我们向朋友，邻居，拥有者，我们的家人，我的同事所得到的支持，我们没有他们是不可能做到的，”扎尼克说。

他感觉有点像马克·吐温经典小说《汤姆·索亚历险记》中的角色——当索亚和朋友哈克贝里·费恩参加自己的葬礼时。

“你活着的时候还有谁会说这么多美好的事情？”扎尼克说。“除非发生不好的事情，通常没人会毫无征兆地对你说什么美好的话。”

他尤其感激爵士队老板瑞安·史密斯和史密斯的妻子阿什莉；爵士队主席丹尼·安吉和安吉的妻子米歇尔；以及爵士队教练威尔·哈迪。

“我对分享我的诊断有些犹豫，”扎尼克说。“这对我来说是个大步骤。但我真的相信他们对我的信任，他们对我的爱，对我家庭的关心，让我感受到了很多——虽然在此之前我本身也有做这件事情的目的——让我有了去接受移植的力量。他们说，‘做你需要做的事。我们支持你。’这对吉娜和我来说是一个巨大的信心和安慰。”

爵士队的赛季将在周日结束，但贾斯汀依然有工作。他将参加在芝加哥举行的选秀联合测评，并计划参加NBA在拉斯维加斯的夏季联赛。

“这项挽救生命的治疗将让我有足够的时间，尽我的所能去做我所热爱的事情，”扎尼克说。“那就是努力达成一个你无法独自完成的目标。这就是赢得一个冠军，并与优秀的人一起做到。”

扎尼克一家的故事并没有结束。在盐湖城有一个PKD杰出的治疗中心，提供资源和获取最新疾病管理进展的机会。

“未来会是什么样子尚未可知。艾娃将在6月满18岁，”吉娜说。“我们下一章不仅是让贾斯汀继续做得好，还要关注我们的孩子。”

供稿：NBA记者杰夫·齐尔基特在社交媒体上@JeffZillgitt