RFK Jr. 希望找到自闭症的“原因”。自闭症社区的人对此有什么看法。
卫生与人类服务部长罗伯特·F·肯尼迪(Robert F. Kennedy Jr.)在4月10日总统唐纳德·特朗普内阁会议上表示,政府将在9月之前了解“自闭症流行”的原因,并能够“消除那些他认为导致这种情况和诊断增加的暴露”。
根据美国疾病控制与预防中心(CDC)的说法,一些自闭症谱系障碍(ASD)患者有遗传情况,但其他原因尚不清楚。根据CDC周二发布的数据,从2020年到2022年,8岁儿童的ASD诊断从每36名儿童中有1名增加到每31名儿童中有1名。
肯尼迪的声明受到了自闭症社区中许多人的强烈反对,他们为自己的神经多样性感到自豪。然而,一些不同意肯尼迪措辞的自闭症儿童的父母仍希望得到答案并支持他的努力。但尽管肯尼迪声称他的“庞大测试和研究努力将涉及来自世界各地的数百名科学家”,研究人员警告说,在短短五个月内产生科学有效的研究几乎是不可能的,这可能需要数年才能提供可靠的结果。
有三个孩子的母亲塞西莉·蒙哥马利(Cesilee Montgomery),其中两个有自闭症,在TikTok上分享了她的挫败感。
“我非常反对RFK(Jr.)将自闭症视为‘流行病’的立场。这与我们相信并告诉孩子们的一切背道而驰,”她在4月13日说。“我觉得这真的会伤害自闭症社区。他们并没有患病,这不是流行病,我不需要任何人来改变他们。”
然而,尽管许多人在评论区回应了蒙哥马利的感受,但一些人捍卫了肯尼迪的努力。
“作为一名自闭症的妈妈,我不同意。我想知道。我的孩子进行过基因检测,结果正常,”另一个人补充道。蒙哥马利回复:“我的也是,他们说目前所有的遗传情况都还不清楚。我想要答案,但我不相信能在秋季发生好的研究。”
然而,肯尼迪给许多渴望答案的父母带来了希望。在最近的一次反疫苗自闭症峰会上,自闭症儿童的父母在肯尼迪通过事先录制的视频承诺未来“自闭症再次非常罕见,拥有自闭症的家庭得到良好的支持,处于光谱上的人被重视,因为他们在我们社会中提供的独特天赋”时欢呼,NBC的报道如此表述。
自闭症发病率在上升,但RFK Jr.与CDC不一致
卫生与人类服务部在4月15日发布的声明与CDC的报告相矛盾,并表示自闭症的上升流行率不能仅归因于对诊断工具的可及性增加和早期检测的改善。
然而,美国自闭症协会(Autism Society of America)主席兼首席执行官克里斯托弗·班克斯(Christopher Banks)表示,这些数据确实反映了诊断进展,并不表明“流行病”。
该报告还发现,8岁儿童的诊断率在德克萨斯州南部的一个县约为每103名儿童1名,在费城附近的一个郊区县约为每21名儿童1名,以及在加利福尼亚州圣地亚哥附近约为每19名儿童1名。
“自闭症的真实或实际发病率更有可能接近该报告在加利福尼亚或宾夕法尼亚州所识别的,”新泽西州罗格斯大学(Rutgers University)研究合著者沃尔特·扎霍罗德尼(Walter Zahorodny)说。“加利福尼亚特别有一个长期且优良的筛查和早期干预计划。”
自闭症治疗师和Netflix《光谱之爱》中的作者凯琳·帕特洛(Kaelynn Partlow)也将自闭症发病率上升归因于临床医生的更大意识和对“以前被忽视”的患者群体如女性和有色人种的改善识别。
“还需指出的是,以前被称为阿斯伯格综合症或PDD-NOS(普遍发展障碍 – 不明确指定)现在被纳入自闭症的范畴,因此我们自然会看到数字上升,”她补充道。
在五个月内找到自闭症的“原因”是“不现实和具有误导性的”
几位科学家和自闭症倡导者对肯尼迪承诺在9月之前提供答案表示怀疑。
“它过于简化了一个深刻复杂的问题,反映出缺乏理解,”帕特洛说。
班克斯发现肯尼迪的声明是“不可实现和具有误导性的”。
“领先的残疾组织、科学界和可信的医疗专家都一致认为:我们需要更多严格的、基于科学的研究——而不是臆测、更少的透明度或过于简化的时间表,”班克斯在一份声明中说。
儿科医生和在线健康教育者扎卡里·鲁宾(Dr. Zachary Rubin)在TikTok上解释道,“科学过程并没有严格的时间表。”科学家需要在几年内观察人群、潜在暴露和最终结果。“如果我们希望在9月之前得到任何信息,它很可能来自那些严重缺陷、质量低劣且无法被科学界重复的研究,”他总结道。
在肯尼迪的讲话后,特朗普无根据地表示,自闭症可能是由“某种人造物”造成的,并且“也许是打了疫苗。”
肯尼迪以反疫苗观点而闻名,曾传播疫苗导致自闭症的被揭穿的说法。
CDC表示,许多研究调查了疫苗与自闭症之间是否存在联系,并且“迄今为止,研究持续表明疫苗与自闭症无关。”
“我们对这个努力的缺乏透明度深感担忧——谁在主导它,使用什么方法,以及是否会达到既定科学标准,”班克斯说。“如果由那些推动被揭穿理论的个人推动,这些努力可能会危害到数十年的进展,并对自闭症社区造成实质伤害。”
自闭症患者希望获得更多资源和社会支持
帕特洛表示,“真正的危机是支持问题。”
“我们知道,早期干预、一致的治疗服务和强大的特殊教育系统能够为自闭症成年人带来更好的结果。不幸的是,许多家庭仍然由于资金不足和漫长的等待名单而难以获得这些资源,”她说。
美国自闭症协会的顾问委员会成员、Netflix《光谱之爱》的在镜头专家詹妮弗·库克(Jennifer Cook)在2011年作为成年人被诊断为自闭症,此前她的三个孩子被诊断为自闭症。
“我理解那些有严重自闭症家属的人,想了解他们所爱之人的情况,”她说。但她担心肯尼迪这样的说法会使自闭症患者“想要再次压抑和掩饰。”掩饰是一个术语,用于隐瞒自然行为、情感或特质,以适应或满足社会期望,库克解释说,“这是非常危险的,因为它确实会导致抑郁。”
帕特洛补充说:“与其试图消除自闭症,我们应该投资于让自闭症人群能够成长并在整个生命周期中过上幸福、自主生活的系统。”
但是支持肯尼迪的父母也希望Change与更多支持。
在反疫苗自闭症峰会上,肯尼迪的“让美国再次健康”运动的首席执行官德尔·比格特里(Del Bigtree)对在场的人说:“罗伯特·肯尼迪·杰瑞,曾与您站在一起并拥抱您,并一直在这里与您在一起,现在在全球健康领域拥有最强大的职位。”
贡献者:扎克·安德森(Zac Anderson),阿德里安娜·罗德里格斯(Adrianna Rodriguez)