伊利诺伊州州长JB普利茨克签署限制自闭症数据收集的命令

斯普林菲尔德，伊利诺伊州——伊利诺伊州州长JB普利茨克签署了一项行政命令，限制州政府机构收集和共享自闭症相关数据，以响应联邦政府建立自闭症研究数据库的努力。

该命令由普利茨克于5月7日签署，此前卫生与公共服务部长罗伯特·F·肯尼迪将在宣布一个计划，该计划将利用医疗保险和医疗补助数据来帮助研究自闭症。肯尼迪将自闭症作为他“让美国再健康起来”运动的一部分，该运动的重点是结束他所称的“慢性疾病流行”。

这位卫生部长长期以来一直倡导反疫苗观点，并传播被驳斥的疫苗导致自闭症的说法。他在4月份特朗普总统内阁会议上表示，政府将在9月之前知道“自闭症流行”的原因。

肯尼迪关于自闭症的言论引发了自闭症社区和医学专家的广泛愤怒。自闭症自我倡导网络的执行董事科林·基利克曾告诉路透社，卫生部长在自闭症问题上有散布虚假信息的历史。

自闭症不被视为一种疾病。它是一种神经和发展障碍，也被称为自闭症谱系障碍，根据社交技能、沟通能力和重复行为的挑战进行诊断。

普利茨克的命令旨在保护个人免受未授权的数据收集，并“确保自闭症相关信息仅在必要且经知情同意的情况下处理，”根据州长办公室发布的新闻稿。

“每位伊利诺伊州居民都应享有尊严、隐私和在没有监控或歧视的恐惧中生活的自由，”普利茨克，这位民主党人与特朗普政府的批评者在声明中表示。“当特朗普和DOGE威胁这些自由时，我们正在采取措施确保我们的州在保护自闭症患者和所有残障人士的权利方面继续处于领导地位。”

普利茨克的命令具体做了什么？

“州长控制下的所有机构（包括州政府执行部门在州长管辖下的任何机构、部门、办公室、官员、分部、局、委员会或委员会）应确保不收集或使用数据抓取技术来获取自闭症相关数据，”该命令指出，除非该收集完全符合《健康保险可携带性和责任法》和MHDDCA的规定。

根据命令，收集数据还必须是“严格必要的”，并列出了多个理由。

此外，该命令表示，任何州政府机构不得向伊利诺伊州政府以外的任何实体披露由州政府机构维护的个人可识别信息，除非：

“所有披露必须限于满足法律要求所需的最少信息量，并应在允许和可行的情况下进行匿名处理，”命令指出。

与自闭症患者合作并支持他们的团体对普利茨克的措施表示支持。位于斯普林菲尔德的Hope提供一系列针对自闭症及其他发展障碍的服务和项目。

“在Hope，以及通过我们对伊利诺伊州自闭症项目（TAP）的领导，我们强烈支持普利茨克州长的行政命令，以保护自闭症个体的权利和隐私，”通讯与发展总监乔迪·奥吉尔维在电子邮件中对《州报-注册》表示，后者是YSL新闻网络的一部分。

“这一行动反映了对来自全州家庭、自我倡导者和服务提供者提出的关切的深刻理解，”声明中写道。

Hope在超过65年的运营中建立了以“尊严、同意和以人为本的照护”为根基的文化。“我们不会也绝不会在没有明确同意的情况下分享个人健康信息，我们认为个人不应仅仅因为他们的诊断而被简化为数据点或受到监控，”声明补充道。

州内还有其他几个团体也表示支持，例如南伊利诺伊州自闭症协会、Access Living、自闭症自我倡导网络、芝加哥地区自闭症联系和伊利诺伊州雅克协会。

国家卫生研究院和医疗保险及医疗补助服务中心已经联合研究自闭症谱系障碍的原因。

据路透社报道，相关机构正在建立一个自闭症诊断的医疗保险和医疗补助参保者数据库。这些机构隶属于美国卫生与公共服务部。

这些机构的合作将帮助国家卫生研究院建立一个真实世界数据平台，使研究可以跨越索赔数据、电子病历和可穿戴健康监测设备，路透社报道。

“我们正在拉开帷幕，充分透明和问责，以提供家庭们等待已久的诚实答案，”肯尼迪在一份声明中说。

相关机构表示，该项目将遵守适用的隐私法律。研究人员将关注自闭症诊断的变化、医疗和行为干预的健康结果、医疗服务的获得以及按人口统计和地理分布的不平等，以及家庭和医疗保健系统的经济负担。

撰稿：Swapna Venugopal Ramaswamy、Alyssa Goldberg和Adrianna Rodriguez, YSL新闻; 路透社