自约翰·德里斯克·霍普金斯被诊断为肌萎缩侧索硬化症以来已经三年半了，他的声音变得缓慢，而且平衡感也受到影响，常常使用拐杖在机场和蜿蜒的后台走廊中穿行。

但是，他带着乐观的语气说：“与很多人相比，我做得很好。”

他在辛辛那提的一个化妆间通过视频通话晃动着手指，向大家展示“它们仍然可以活动”。

现年54岁的霍普金斯长期以来在乐队中轮流演奏吉他、贝斯、班卓琴和尤克里里，乐队也适应了他需要更改的任何部分，以保持他的歌唱或吉他部分。

“我希望能尽可能地待在这里。有时候我觉得（表演）让我更有动力继续前进，”他说。

尽管霍普金斯所患的肌萎缩侧索硬化症类型——也称为卢·盖里格病——正缓慢发展，攻击他主要影响大脑的上运动神经元，但他对这样的诊断持接受态度，因为其预期寿命通常不会超过五年。

“明天可能发生什么，我可能会瘫痪，”他说。“但通常如果在诊断五年后，你可能会被告知这看起来更像是PLS（原发性侧索硬化）。但这在对话中并没有什么实际意义，因为没有什么改变。这只是意味着进展率较低，正因为如此我心存感激。”

约翰·德里斯克·霍普金斯为他的女儿们写歌

霍普金斯在2021年12月被诊断的那一天是毁灭性的。他和他的妻子詹妮弗，已经结婚17年，原本计划带他们的女儿莎拉·格雷斯和双胞胎莉莉·费思及玛格丽特·霍普（现在分别16岁和13岁）去亚特兰大家乡的卡拉威花园观看年度假日灯光展。

经过痛苦的反复思考，这对夫妇决定与女儿们“尽力而为”。但那天晚上，霍普金斯无法入睡，被他诊断的残酷现实所困扰。

“我一直在想，我能对我的孩子们说些什么。你想尝试给出一些父亲的建议，”他说。“他们还是孩子，还没有上大学或者结婚。所有你希望父母帮助和支持的事情，我看起来可能无法陪伴他们。”

霍普金斯无法摆脱的一个想法是：“我永远爱你”，他在被诊断后与扎克·布朗乐队的朋友克莱·库克一起花了几个月的时间把这个想法变成了一首同名歌曲。

“想象一些尚未发生的事情并试图超前思考是很棘手的，因为你被告知你的经历将会被缩短，”他说。

这首动人的钢琴抒情曲，霍普金斯在五月为了肌萎缩侧索硬化症意识月发布，是他献给亲人的情书，他在其中缓缓唱出“我不知道这个身体能支撑多久/但我对你的希望是你会变老/我们将在永恒中相聚”。

最后一段尤其令人心痛，霍普金斯以讲故事的方式轻声说道：“你们女孩和你们的母亲/你们彼此有依靠/总要记住这一点。”

生活节奏变慢，但“一切照常”

霍普金斯正努力让自己保持忙碌，既从事音乐——扎克·布rown乐队在6月之前有几场演出，他还在继续创作属于自己的音乐，包括另一张圣诞专辑——同时也在帮助其他肌萎缩侧索硬化症患者。

三年前，他和詹妮弗成立了“跳向治疗”基金会，以支持预防和寻找肌萎缩侧索硬化症的治疗研究，同时还提高人们对这一疾病的认识。

霍普金斯用手势展示他如今的生活规律——“音乐、家庭、基金会。音乐、家庭、基金会”——并表示他尽可能参与组织的日常事务。

“在我们成立的三年里，我们已经向研究项目拨款超过400万美元。这不是一项小成就，但离我们需要的支持仍然相去甚远，”他说。“我们必须资助尽可能多的研究项目，因为我们不知道哪个会成功。我们学到了很多，但仍然没有能够阻止这一疾病的治愈方法或治疗。”

尽管他的病情带来了严峻的现实，霍普金斯仍然以“生活节奏变慢，但一切照常”的态度面对生活。

他带着女儿们和“一车的女孩”去参加去年在亚特兰大的奥利维亚·罗德里戈和比莉·艾利什的演唱会，并和乐队成员见面，观看工具乐队和珍珠杰姆乐队的演出。

正常生活是一种挑战，但这几乎已经成为他的自我要求。

“我确实需要更多休息，”霍普金斯承认。“但我不想错过任何事情。”