一份新的特别报告揭示了改善基因组公平性的方法，旨在实现未来基因组医学增强健康公平、保护隐私并尊重个人和社区的权利与价值观。
基因组学正在迅速成为生物医学研究、医疗保健和公共卫生的关键组成部分。然而，确保全球公平获得其利益的必要系统并没有跟上步伐。这份新的特别报告讨论了如何推动基因组学的公平，设想了一个基因组医学促进健康公平、维护隐私并尊重所有人及社区的权利与价值观的未来。
该文件名为“设想一个更公正的基因组学”，是海斯廷斯中心（The Hastings Center）与伦理、法律和社会资源与分析中心（Center for ELSI Resources and Analysis, CERA）的共同努力。CERA研究遗传学的伦理、法律和社会方面。该项目获得了国家人类基因组研究所的资金支持。
“由于大多数基因组学工作是靠公共资源资助并依赖于来自普通人群的样本和数据，因此有重要的道德义务确保基因科学的发展和优势以公平和可信的方式分配，”报告编辑约瑟芬·约翰斯顿（Josephine Johnston）解释道。
这份特别报告解决了几个与公平相关的挑战，包括需要在基因组工作中增加多样性，克服由于选择性采样而导致的基因研究偏见，确保公平获取基因组研究，并最大化基因组学在研究和临床环境中促进健康公平的潜力。
报告围绕四个主要主题组织，每个主题都有关键要点：
种族主义与不平等
- 研究人员可以努力“去武器化遗传学”，以对抗极端主义团体滥用遗传学的行为，通过修订暗示种族是遗传特征的研究方法，这可能会延续优生学和种族主义意识形态。
- 增强对环境、背景以及民族和种族身份复杂性的评估可以减少科学话语中误导性种族假设的风险。
- 研究人员必须放弃使用种族作为评估与系统性种族主义相关的社会和环境因素的替代品，转而利用已验证的工具来检查这些变量。
- 直接让社区成员参与基因组研究可以挖掘宝贵的地方见解，并优先考虑特定社区的健康利益。
研究的公平纳入
- 为了促进残疾人在基因组学中的公正和权利，研究人员应确保残疾人可以公平参与研究并获取相关的精准医学干预。
- 资助组织可以要求研究人员与社区进行有意义的互动，并维持对这些伙伴关系的持续资金支持。
- 研究中的社区参与者应获得公平补偿，获取知识和技能，并被安排在领导角色中，同时得到培训项目的支持。
- 研究人员有责任挑战和消除有关神经发育变异或心理健康问题个体的刻板印象，并积极抵制对他们的偏见。
数据
- 研究人员应提供明确的解释和理由，说明他们选择数据源的原因，以及在资金提案、伦理审查、数据访问协议和发表过程中的任何排除理由。
- 数据存储库可以将伦理培训作为获取最初不打算用于研究用途的数据条件。
- 处理去标识基因组数据集的组织和资助者可以强制执行严格的数据安全协议，允许研究人员和社区成员更新或隐藏敏感数据，并提供指导，说明何时需要进行这些调整以保护隐私。此外，隐私措施应能够适应当前的社会政治环境，以快速应对面临边缘群体的威胁。
- 创新的数据共享方法可以改善对遗传和临床信息的获取，以促进非洲的健康研究，并缓解非洲研究人员对资源丰富机构在全球合作中剥削的担忧。
扩展议程
- 研究人员可以探讨和挑战民族主义情绪在生物技术创建和生物科学知识应用中的影响。
- 为了确保保护基因组学的努力不只是由短期利益驱动，应该使用基因组和机器学习方法来评估不同环境保护策略的持久影响。
- 保护主义者可以与最受气候变化影响的社区密切合作，在设计基于基因组的保护策略时考虑到他们的需求。
- 为了应对基因组研究对土著人群的集体影响，《联合国土著人民权利宣言》应指导国家基因组研究治理。
要阅读完整的特别报告，请访问： https://onlinelibrary.wiley.com/toc/1552146x/2024/54/S2
