教孩子们如何成为更好的公民

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健康研究发现,误诊为心理躯体症的慢性疾病可能导致身体和心理健康的长期损害

研究发现,误诊为心理躯体症的慢性疾病可能导致身体和心理健康的长期损害

研究人员发现,临床医生和患者之间常常存在“误解和沟通的鸿沟”,这导致狼疮和血管炎等自身免疫性疾病被错误地诊断为精神或心理生理疾病,对患者产生深远和持久的影响。一项涉及超过3000名参与者——包括患者和临床医生的研究发现,这些误诊(有时患者称之为“在你脑海中”)通常与患者的身体健康和幸福感的长期影响有关,并且损害了对医疗服务的信任。

研究人员发现,临床医生和患者之间常常存在“误解和沟通的鸿沟”,这导致狼疮和血管炎等自身免疫性疾病被错误地诊断为精神或心理生理疾病,对患者产生深远和持久的影响。

一项涉及超过3000名参与者——包括患者和临床医生的研究发现,这些误诊(有时患者称之为“在你脑海中”)通常与患者的身体健康和幸福感的长期影响有关,并且损害了对医疗服务的信任。

研究人员呼吁临床医生对这些疾病症状有更高的认识,他们认为这些疾病的诊断可能很困难,并且需要为患者提供更多支持。

自身免疫性风湿性疾病,如类风湿关节炎、狼疮和血管炎,是影响免疫系统的慢性炎症性疾病,可能损害身体各个器官和组织。由于人们报告的症状种类繁多,其中许多症状可能是隐形的,如极度疲劳和抑郁,因此这些疾病可能非常难以诊断。

来自剑桥大学的梅兰妮·斯隆医生领导了一项研究,探索两个大型群体的患者报告的经验,每个群体都有超过1500名患者,还对67名患者和50名临床医生进行了深入访谈。研究结果今天在《风湿病学》上发布。

报告称,自身免疫疾病被误诊为心理生理或精神健康状况的患者,往往更容易经历更高水平的抑郁和焦虑,以及较低的心理健康水平。例如,一名患有多种自身免疫疾病的患者表示:“一位医生告诉我,我是在自我感受疼痛,我至今无法忘记那句话。告诉我这是我自己造成的,这让我非常焦虑和沮丧。”

超过80%的患者表示这损害了他们的自我价值,72%的患者报告说误诊仍然让他们感到不安,往往是几十年以后。被误诊的患者还报告了对医疗服务的每一个方面的不满意,且更可能不信任医生、轻视自身症状,并避免寻求医疗服务。正如一位患者所说:“这让我对医生非常失去了信任和勇气。我甚至因为那句话而停止了服用免疫抑制药物。”

在这些类型的误诊之后,患者往往会自责,因为一位个人描述道:“我不配得到帮助,因为这是我自己造成的疾病。你回到最初的诊断中,脑中总会回响他们的声音,说你这是自我造成的。你永远无法摆脱这一点。我已经努力过了。”

一位患者描述了医生判断对他们造成的创伤性反应:“当一位风湿病学家对我不屑一顾时,我已经有了自杀的念头,这让我彻底崩溃。谢天谢地,我自杀的能力很差,这比你想象的更加困难。但是,当你有一系列奇怪的症状时,医生的可怕冷漠是有创伤性的,你开始相信他们所说的一切都在你的脑海中。”

梅兰妮·斯隆医生表示:“尽管许多医生在建议最初无法解释的症状可能是心理生理或精神原因时意图宽慰,但这类误诊可以造成多种负面情绪和对生活、自我价值和医疗的影响。即使在正确诊断之后,这些问题似乎也很少得到解决。我们必须更好地帮助这些患者康复,并教育临床医生在更早的阶段考虑自身免疫。”

临床医生强调诊断自身免疫性风湿病是多么的困难,并且误诊的风险非常高。有些医生表示,他们并没有真正考虑到患者的长期问题,而其他人则谈到了重建信任的问题,一位来自英格兰的全科医生强调:“他们对任何人的说法都失去了信任……你试图说服他们某些事情是好的,他们会说是,但之前有位医生也这么说过,并且是错误的。”

然而,有证据表明这种信任是可以重建的。一位患者描述说自己曾经被一位临床医生“严重误导”,但当他们告诉该临床医生时,“她感到震惊,完全不知道……她很好,直面问题。倾听和理解。多次道歉……对于我来说,最初遭受的创伤变成了更积极的结果。”

自身免疫患者、研究共同作者迈克·博斯利表示:“我们需要更多的临床医生理解这种误诊会导致长期心理和情感伤害,以及对医生的信任遭到灾难性的损失。每个人都需要认识到,自身免疫性疾病可以以这些不寻常的方式表现出来,仔细倾听患者是避免心理健康或心理生理误诊造成长期伤害的关键。”

研究作者建议采取几项措施以改善对自身免疫性风湿性疾病患者的支持。这些措施可能适用于许多其他被误解和最初被误诊的慢性疾病患者。

他们提议临床医生应该与患者讨论之前的误诊,与患者讨论和共情这些影响,并提供针对性的支持以减少长期的负面影响。医疗服务应确保为报告之前误诊的患者提供更大的心理学家和谈话治疗的可获取性,这可以减少对幸福感、医疗行为和医患关系的长期影响。通过鼓励临床医生在评估多种似乎无关的身体和心理健康症状的患者时考虑系统性自身免疫,可以减少误诊率。

来自东安格利亚大学寿命健康研究中心的菲利克斯·诺顿教授说:“诊断自身免疫性风湿疾病可能具有挑战性,但若能提高临床医生对其表现形式的认识,我们希望能够降低误诊的风险。虽然不幸的是,仍然会有患者的疾病未能正确诊断,但在适当的支持措施下,我们可能能够减轻对他们的影响。”

该研究由LUPUS UK和Lupus Trust资助。