手机屏幕上，等待手术的日子。

强烈而无尽的痛经使克里斯蒂娜·亚当斯在大学时第一次去了急诊室。这种痛苦让人窒息，出血严重到她每小时需要更换一次卫生巾。

二十年后，38岁的她再次经历了一次“就像肠子被抓住并在里面挤压”的经期。

她给她的妇科医生打了电话，她回忆起有一名护士告诉她这只是“一个糟糕的月经”。随着疼痛和异常出血的持续，她再次拨打电话，被告知下周来进行预约。

“我觉得这就是一切开始变得糟糕的地方，”46岁的亚当斯说。在她的预约中，她发现自己正在流产，她并不知道自己怀孕了。

她怀疑流产加重了她自第一次月经以来经历的沉重和疼痛的经期。当她向医生表示这一点时，遭到了驳回。

但在新的恋情中三年后，她在性生活后开始出血。然后，她时常出血。她挣扎着去上班，工作是为严重残疾人士授课的老师。

“痛苦是如此之大，我无法呼吸，我在哭泣，”她说。她每天服用最大剂量的阿莫西林和泰诺“但根本无法缓解疼痛，”她回忆道。

当她的医生退休时，她找到了一个新医生，后者下令进行检查以评估她的异常子宫出血。

亚当斯最终于2023年被诊断为子宫腺肌症，这是一种曾被认为只影响1-5%女性的妇科疾病，但最近的估计表明它可能至少影响5%的女性。由于未能及时诊断，实际流行率可能更高。

子宫腺肌症被称为“无声的疾病”，因为许多女性症状轻微或没有症状，并且其通常在超声检查中未被发现。然而，有些女性像亚当斯一样表现出症状，却被误诊多年。

妇科外科医生、创新妇科护理中心主任纳塔莉亚·达尼扬茨博士表示，许多妇产科医生和研究人员要么不知道这种疾病，要么未能重视它。亚当斯在被诊断之前从未听说过这种情况。

“男性和女性常见的疾病，比如癌症、糖尿病或高血压，受到了很多关注，而像子宫腺肌症这样的疾病则没有，”专注于复杂妇科疾病的达尼扬茨说。“患者对它一无所知。妇产科医生或许知道它，但却没有教育患者。这导致了护理延迟和未能及时诊断。”

什么是子宫腺肌症？症状和原因解析

当子宫内衬的组织，称为子宫内膜组织，生长到子宫壁内时，就会发生子宫腺肌症。它可能导致子宫增大至两倍或三倍，痛苦的月经痉挛（痛经）和严重的月经过多（月经过多）。

其他症状包括不规律的月经、盆腔疼痛、性交疼痛、腹胀（被称为“子宫腺肌症肚子”）和不孕。异常出血会增加一个人患贫血和疲劳的风险。

子宫腺肌症具有相关症状，但与子宫内膜异位症不同，后者是子宫内膜组织生长在子宫外。

MRI比超声更容易发现子宫腺肌症，但保险公司并不总是批准它，并且这可能花费患者数千美元的自费。达尼扬茨表示，即使发现了子宫腺肌症的标志，医生也不总是对此给予重视。

“有时患者会带着他们的超声或MRI的副本来就诊，在那份报告上，有怀疑为子宫腺肌症的发现，但患者并没有意识到，因为妇产科医生从未强调这是一个重要发现，”达尼扬茨解释道。“所以已经有了诊断，但还是没有人强调这是问题的根源。”

子宫腺肌症的原因尚不清楚，但达尼扬茨表示，风险因素包括40多岁和有多次剖宫产的历史。分娩、先前的子宫手术，例如子宫肌瘤切除或扩张和刮宫（D&C），以及有子宫内膜异位症的历史也是风险因素，根据克利夫兰诊所。

药物可以帮助管理疼痛，但完全停止子宫腺肌症的唯一方法是子宫切除术，这是一种切除子宫的外科手术。如果被认为在医学上必要，大部分保险会覆盖子宫切除手术。

手术是一个重大决定，但达尼扬茨表示，专业人士执行的阴道或腹腔镜子宫切除术是一种微创手术，仅需45分钟的全身麻醉即可完成。在7天内，患者可以返回工作。

她因未治疗的子宫腺肌症失去了工作

在亚当斯的症状恶化后，她曾经期待的上学日变得越来越难以度过。

她的医生建议她进行子宫切除术，2024年，她对学生开玩笑说她要去“做老年人的手术”。但在这背后，她则在向人力资源部进行恳求。她的病假已经用完。她无法支付账单，靠信用卡生活。在学年结束时，她辞去了工作。

“教书给我带来了意义，它是我的身份，”她说。“子宫腺肌症已经渗透到我生活的各个方面。我的职业、我的人际关系，我的生活方式。”

女性可能自我提倡，但患者的忽视可以延迟护理

亚当斯并不孤单。

35岁的克里斯蒂娜·波芬罗斯从初中开始就有严重的月经，并被处方了各种形式的避孕药20年。在2016年从口服避孕药切换到宫内节育器（IUD）后，2017年她的症状加剧。

“我开始总是有非常严重的痉挛，即使我没有出血，”她回忆说。“我会在右侧感到一种刺痛的剧烈疼痛，让我完全无法动弹。”

医生一直告诉她要给身体几个月的时间来适应这种变化。一年内，波芬罗斯一直推迟询问他们她的症状，尽管她常常提前离开工作，甚至每月多次在夜间哭着醒来。

2018年，她终于接受了超声检查，医生们说“一切正常”，并没有详细讨论她的结果。

波芬罗斯决定为她的医生制作一个色码日历，显示她不该出血的天数，并每天在疼痛评分表上标记疼痛程度。在带到医生办公室后，她恳求：“这不是正常的。请解决这个问题。”

她的IUD在当天被取出。最终，她换用了连续避孕药，这可以停止月经，但开始出现突破性出血。在2024年10月，新的医生通过超声检测到子宫腺肌症的标志。她的子宫内膜比平均水平更厚，是进行子宫切除术的候选人。

“当（我的医生）拿着结果走进房间时，她说的第一句话是，‘好消息。这不是你精神幻想的。’我顿时愣住了，因为我松了一口气，”波芬罗斯说。“最糟糕的是当我没有得到答案的时候，因为那时我感觉最无助。”

她的子宫切除术定于6月12日。她的手机屏幕上有倒计时。电话。

“我仍然觉得我比很多人要容易一些，”她说。“但我也认为这与女性很多时候对自己的痛苦和煎熬的最小化有关。”

达琳·瓦伦西亚（Darlene Valencia）在手术后才被诊断为子宫腺肌症，尽管她已经痛苦而且月经量过大地持续了10年。

“医生建议进行子宫切除术。他从未说明原因，”这位45岁女性说。手术前至少过去了三个月，而她一直在流血。当报告显示她患有子宫腺肌症时，医生说：“我早就知道会是这个结果。”她询问那是什么，医生给了她一个“教科书式定义”，但只说：“这现在已经没了。”

“我感到非常不舒服，”她说。“我现在感觉太棒了，（但）我有点惋惜我的30岁，因为我可以很早就感觉到这样。”

詹妮弗·弗莱明（Jennifer Fleming），52岁，是一位活跃的母亲，有两个小孩，喜欢航海和徒步旅行。在她30岁的时候，超声波显示出子宫腺肌症的标记，但她不想进行子宫切除术——她忙于事业，旅行并照顾两个小孩。

但在2023年1月，她的月经持续了一个月。

“失血真的很疯狂，”她说。“卫生棉条根本无关紧要，因为你放进去15分钟后就得拿出来。看到这个的时候真的很可怕。”

她的医生对她的担忧不以为然。“他只是把这归结为接近更年期，”她说。“没有‘嘿，你不必经历这个’。”

她去加利福尼亚州萨克拉门托的UC戴维斯医中心急诊室就诊。子宫活检确认她没有癌症，而是子宫腺肌症。她尝试了 progesterone 药片和宫内节育器来管理症状，但宫内节育器没有效果。

“我觉得想哭，因为我一直在努力不进行大手术，”她说。“这种出血情况真糟糕，因为我因为它停止了航海。我想去进行这个40英里的背包旅行。现在我什么都做不了。”

‘子宫切除术是金标准’

达尼良茨（Danilyants）表示，子宫腺肌症治疗的问题在于，通常治疗患者的医生是妇产科医生，他们“喜欢通过开处方避孕药和止痛药来进行医学治疗”。

“避孕药无效。治疗方法是手术，”她解释道。“子宫切除术是治疗子宫腺肌症的金标准。”

达尼良茨补充说，未治疗疾病也会带来经济负担——慢性疼痛、不孕症治疗和失去的工资。

“这种疾病影响到数百万女性，她们去急诊室接受输血。她们去看血液科医生接受铁剂输注，”她说。“所以，数年数月以来花费的治疗费用来治疗这种本可以通过手术轻易治疗的病症。妇产科医生应该将患者转诊给能够提供更好治疗方案的专家。”

亚当斯（Adams）不禁想知道，如果她有一个不同的医生或更早了解子宫腺肌症，她的生活会是怎么样。

“月经不应该那么痛苦。这是真的，你需要去找一个会认真对待你的医生，”她说。“我现在将永远无法生孩子。我有我的兄弟，但这是一段旅程。我希望女性能相信自己，信任自己，寻求第二意见。”