随着基因测试公司23andMe宣布申请破产，网站的客户可能会想知道他们的数据会发生什么，以及他们可以或应该做些什么来保护它。

该公司在周日的新闻稿中解释说，它已经进入自愿的第11章重组和出售过程，并表示它打算继续正常运营，不会更改其存储、管理或保护客户数据的方式。

该公司还在周日发布的博客上公开信中回应了数据相关的担忧。

“我们仍然致力于保护用户的隐私，并与客户透明地说明他们的数据是如何管理的，”它表示。“任何购买23andMe的公司都将被要求遵守适用法律，处理客户数据。”

本月初在《新英格兰医学杂志》上发表的一篇文章中，三位法学教授表达了现有保护措施可能不足的担忧，呼吁国会采取更多措施来保护消费者数据不受此类企业变更的影响。

“如果23andMe破产，这些数据很可能会被卖给出价最高的竞标者，一个客户可能不愿信任其基因数据的继任公司，”作者写道，称这一问题为“依赖隐私政策来保护消费者数据的法律体系中的结构性问题，同时也将这些数据视为有价值资产。”

隐私法保护某些数据

这些公司持有的基因和自我报告的数据，包括唾液样本和问卷，代表了人们一些最保密的信息，包括家庭历史和健康相关数据。

但是，这些公司并不受健康保险流通与责任法案（HIPAA）要求的监管，《杂志》中的作者表示。

“从法律角度来看，人们与公司互动时被视为‘消费者’，而不是‘患者’，”他们写道。尽管基因信息反歧视法防止雇主和健康保险公司歧视性使用这些信息，但它并不涵盖其他方的使用，也不阻止像23andMe这样的公司出售人们的数据。

美国缺乏一项全面的联邦隐私法，不像2018年制定的欧盟《一般数据保护条例》。虽然加利福尼亚州和伊利诺伊州等个别州已制定了自己的隐私法，但其执行仅限于这些州。

客户可以请求删除他们的数据

3月21日，加州检察长罗布·邦塔向州内的23andMe客户发出消费者警报，考虑到该公司的财务困境，提醒他们有权请求删除他们的基因数据。

“加州有健全的隐私法，允许消费者掌握控制权，并要求公司删除其基因数据，”邦塔说。“鉴于23andMe报告的财务困境，我提醒加利福尼亚人考虑行使他们的权利，并指示23andMe删除他们的数据并销毁公司持有的任何基因材料样本。”

根据23andMe的网站，用户可以通过选择退出账户设置中的23andMe数据部分来删除个人信息。一旦用户提交并确认请求，数据将被删除。

但某些数据将继续可用

然而，23andMe表示它在法律上有义务保留某些信息。

“23andMe和/或我们的基因分型实验室将在法律义务的要求下保留您的基因信息、出生日期和性别……即使您选择删除您的账户，”公司的隐私声明表示。

目前尚不清楚现有数据在未来将如何处理。作者写道，公司的消费者协议几乎不提供安慰，因为公司保留在出售或破产时转移客户数据的权利，而客户无法完全保护他们的数据不被“访问、出售或作为交易的一部分转移”。

虽然公司的隐私声明会涵盖在出售后转移给新所有者的个人信息，但他们表示，新实体可以制定新的服务条款，包括新的和复杂的隐私声明，客户可能在未充分理解的情况下就同意。

23andMe董事会主席马克·詹森表示，公司的决定是将法院监督的销售作为“最大化商业价值的最佳途径……我们相信我们的人力和资产的价值，并希望这一过程能够让我们帮助人们访问、理解和受益于人类基因组的使命延续下去，以惠及客户和患者。”

“我们将努力寻找一个与我们共同承诺保护客户数据隐私的合作伙伴，让我们帮助人们访问、理解和受益于人类基因组的使命得以延续，”它表示。

趋势新闻/多媒体记者玛尔莉·马伦方特对此故事做出了贡献。