一项新的研究考察了健康研究志愿者在获得了解自己患阿尔茨海默病痴呆风险的机会时做出的选择。研究人员发现，参与者中表示愿意了解自身风险的百分比与在实际机会到来时真正选择去了解这些结果的百分比之间存在较大差异。
随着研究人员在理解阿尔茨海默病发展方面取得进展，健康研究参与者了解自己未来患阿尔茨海默病痴呆风险的机会也在增加。虽然许多组织常常倡导研究人员与个别参与者分享风险评估，但由于目前没有医学干预措施可以改变这一风险，因此存在伦理上的担忧。
来自华盛顿大学医学院的最新研究考察了当健康研究志愿者有机会了解自己患阿尔茨海默病痴呆的风险时，他们做出的选择。研究人员发现，有意愿了解风险的参与者所占百分比与在实际机会出现时实际选择了解结果的百分比之间存在巨大差异。
这些知识可以帮助研究人员设计研究，提供以不施压的方式接收结果的选项，确保参与者表达的兴趣确实想要获得研究结果，因为假设性的兴趣并不一定转化为在结果实际提供时想要了解自己阿尔茨海默病痴呆风险的意愿。
该研究于5月6日发表在《JAMA Network Open》上。
高级作者、华盛顿大学医学院生物伦理研究中心的医学助理教授以及查尔斯·F·和乔安娜·奈特阿尔茨海默病研究中心的研究员杰西卡·莫泽斯基博士表示：“总的来说，研究人员和患者向研究参与者提供测试结果的趋势越来越明显，即使这些结果无法被采取行动。” “但我们的研究表明，在敏感的情况下，例如在估计患上致残和致命疾病的风险时，人们应有选择不知道的权利。”
近年来，美国国家科学院、工程与医学建议研究设计一般应包含将测试结果返回给参与者的选项，即便这些结果无法被实际使用。类似地，一组研究参与者、其护理伙伴和痴呆倡导组织成员最近提议一项阿尔茨海默病研究参与者的权利法案，倡导获得此类结果的权利。
同时，伦理问题依然存在，因为参与者得知自己处于高风险状态后可能会导致焦虑和其他伤害。例如，与那些得知自己处于某些癌症的高遗传风险个体的预防选择不同，目前没有获得批准的预防性治疗或医学干预可以阻止阿尔茨海默病痴呆。
为了更清楚地了解谁选择放弃阿尔茨海默病痴呆风险结果及其原因，莫泽斯基及其同事回到华盛顿大学医学院奈特阿尔茨海默病研究中心的长期研究项目上。自1979年以来，记忆与老龄化项目为参与者在老龄化过程中研究大脑功能提供了框架。几十年来，该项目发展并扩展为对阿尔茨海默病发展与进展的几项长期研究，包括开发生物标志物测试以确定风险。
在当前研究中，莫泽斯基的团队关注于接受了一系列测试的认知正常志愿者，包括基因测试、血液抽样和脑部扫描，研究人员可以根据这些测试估计他们在接下来的五年中患阿尔茨海默病痴呆的可能性。参与者最初加入长达的研究时，明白他们没有选择获得自己风险结果的权利。尽管如此，莫泽斯基表示，多年来许多人在理论上对了解自己的结果表达了兴趣。该研究与华盛顿大学医学院精神病学教授莎拉·M·哈茨共同领导，向记忆与老龄化项目中的274名参与者提供结果，以评估了解风险的心理影响以及他们在做出决定时考虑的因素。
在作出决定之前，参与者收到了一个信息指南，解释了风险是如何估计的，并列出了一些了解结果的利弊。例如，在利的一方，一些人可能会发现自己的风险低于预期。如果生物标志物测试结果显示参与者在未来五年内患阿尔茨海默病痴呆的高风险，他们可能有资格参与临床试验。而另一方面，得知自己处于高风险状态可能会引起焦虑，或使某些类型的保险购买变得复杂。
当结果是理论性的时，81%的大型长期研究中的人表示他们愿意知道。相比之下，当真实的结果提供给记忆与老龄化项目的274名参与者时，仅有60%选择接受。具有阿尔茨海默病家族史的参与者和自我认同为非裔美国人的参与者比其他人更有可能拒绝结果。
一组拒绝了解自己结果的参与者随后接受了采访，最常见的原因包括得知结果会给自己或家人带来负担、自己对阿尔茨海默病痴呆的负面经历和看法、目前对记忆状态感到满意、自己已经为疾病做好准备，以及对疾病风险预测的仍存在的不确定性。
莫泽斯基表示：“缺乏预防性治疗也是在无症状阿尔茨海默病痴呆参与者中拒绝接受生物标志物测试结果的一个重要因素。与一些参与者进行访谈以更好地理解他们选择不知情的原因时，许多人表示，如果有新的有效治疗出现，他们可能会改变主意。”
因为结果仅通过研究研究提供，研究人员不会将其添加到参与者的医疗记录中。尽管如此，如果参与者与医生共享这些结果，仍可能会出现在患者的医疗记录中。
莫泽斯基表示：“我们计划继续研究这些问题的复杂性，特别是在向研究参与者返回结果变得更加普遍的情况下，即使这些结果目前无法采取行动。”
Goswami S, Hartz SM, Oliver A, Jackson S, Oluwatomisin O, Evans A, Linnenbringer E, Moulder K, Morris J, Mozersky J. 研究参与者对阿尔茨海默病生物标志物测试结果的兴趣。JAMA Network Open. 2025年5月6日。
该工作得到了美国国家卫生研究院（NIH）的资助，拨款编号为R01 AG065234, P30AG066444, P01AG003991, P01AG026276和UL1TR002345。
华盛顿大学在C2N诊断公司中有财务利益，该公司生产Precivity AD™血浆阿尔茨海默病生物标志物测试，这是本研究中提供给参与者的测试结果之一。没有参与本研究的个别研究者在C2N诊断公司中有个人财务利益。
