研究人员发现，父母通过在线患者门户查看信息的潜力使得年长青少年不愿意向医生充分分享健康细节，从而导致遗漏诊断和治疗的风险。研究强调，女性和性别及性取向少数群体的隐私担忧更加明显。
由威尔康奈尔医学院的研究人员进行的一项研究显示，父母通过在线患者门户的访问机会使得年长青少年在向医生完全披露其健康信息时犹豫不决，从而增加了被遗漏的诊断和治疗机会的可能性。研究结果表明，女性和性别及性取向少数群体的隐私担忧更加严重。
这项研究于10月7日发表在JAMA Pediatrics上，源自一项针对年龄在18至26岁之间、符合列入父母保险计划条件的个人的全国在线调查。在349名参与者中，49%确实由父母的保险覆盖。
该研究由威尔康奈尔医学院临床儿科和人口健康科学专业的助理教授玛丽安·夏尔科博士主导，资深作者为同一机构的儿科和人口健康科学教授埃里卡·亚伯拉森博士。
调查的半数受访者表示，如果他们认为父母可以访问在线患者门户，他们会对开设该门户持谨慎态度。此外，如果他们确实创建了帐户，55%的人表示他们会修改在门户中共享的敏感信息，以避免父母看到。
一位参与者表示：“我不想让我的父母知道我跨性别，因为这可能会威胁到我的安全。我应该在没有恐惧的情况下接受必要的护理。”另一位参与者补充道：“我正在接受因童年虐待引起的创伤后应激障碍（PTSD）治疗。如果我妈妈发现我告诉了我的治疗师……披露我有PTSD意味着我谈到过虐待。”
尽管患者现在可以根据21世纪治愈法案的要求电子访问自己的健康信息，这种可访问性可能导致对披露可能在其病历中记载的敏感事项的焦虑。因此，一些患者可能面临不良后果，例如未诊断的性传播感染或未治疗的心理健康问题。
尽管患者门户存在保密政策，但这些政策在医疗机构之间有所不同，通常是由内部小组制定的，这些小组可能没有充分代表那些对隐私问题更为关切的人。作者强调，为了确保所有患者的安全和公平护理，医疗系统必须优先考虑患者门户的强有力的保密保护。
这项研究得到了来自国家卫生研究院的资助，资助编号为R01HL161458和R01NS123639，以及威尔康奈尔医学院的Jumpstart职业发展资助。
