将脑瘫仅定义为儿童的疾病忽视了大量成年人与此疾病的斗争。
目前，美国经历脑瘫的成年人比儿童还多。
然而，美国疾病控制与预防中心（CDC）仍然将脑瘫称为“儿童最常见的运动障碍”。
根据专家的说法，这种狭隘的定义不仅未能将脑瘫认定为一种终身疾病，还将研究努力偏向于儿童治疗，而忽视了对成年人的照顾。
马尔克·彼得森（Mark Peterson）博士，硕士，FACSM，密歇根大学健康系统的物理医学和康复教授，正积极致力于改变这一定义。他的目标是确保脑瘫患者从儿童护理向成人护理的过渡无缝且一致。
在发表于《新英格兰医学杂志》（New England Journal of Medicine）的一篇观点文章中，彼得森讨论了这一视角转变的必要性。
脑瘫患者的护理差距
成年脑瘫患者在离开儿童服务后常常面临显著的护理差距，这一过渡感觉就像是“从悬崖上掉下去”。
由于脑瘫主要被视为儿童疾病，许多成年人发现自己在应对不断变化的健康问题时缺乏理解。
彼得森指出：“护理的明显差异使许多成年脑瘫患者对获得所需帮助或关注他们的担忧感到不确定。”
“作为儿童，许多患者相信他们的问题将会得到解答，他们的护理需求，例如物理治疗，将始终得到保险的满足。然而，转向成人护理后，许多人发现他们的保险覆盖减少，或者提供者无法应对与年龄相关的病情变化。”
脑瘫患者还可能面临更高的继发疾病风险，如骨质疏松、高血压、糖尿病和心理健康问题。
彼得森强调，解决这些额外健康问题以确保全面治疗的重要性。
大多数针对成年人的脑瘫护理方案来源于儿童的实践，专注于特定的身体部位和病症，如痉挛、关节挛缩、疼痛和肌肉骨骼问题，导致对成年人适当护理的空缺。
彼得森警告说：“这导致脑瘫患者在成年早期可能发展其他慢性疾病，导致加速衰老和缩短寿命。”
建立更新的脑瘫定义
随着更多脑瘫儿童过渡到成年，脑瘫基金会（Cerebral Palsy Foundation）、温伯格家庭脑瘫中心（Weinberg Family Cerebral Palsy Center）、脑瘫研究网络（Cerebral Palsy Research Network）和脑瘫联盟研究基金会（Cerebral Palsy Alliance Research Foundation）等组织正在倡导对该疾病重新定义，以期获得广泛接受。
新定义将脑瘫描述为“个体面临的最常见的终身身体残疾”。
彼得森解释道：“这一重新定义承认脑瘫在生活中持续存在，而不仅仅结束于儿童时期。”
“建立强健的操作性定义有助于提高与相关人群有关的研究准确性。对这一终身状况对成年人的影响进行针对性的研究亟为必要。更精确的定义可以促进这些研究。”
认识成年脑瘫患者在衰老过程中面临的独特身体挑战，使得考虑将此类群体纳入那些常常忽视成年参与者的研究至关重要。
彼得森主张：“成年脑瘫患者参与更多临床研究的机会将显著增强我们对疾病随时间演变的理解。”
“这可能涉及特定于脑瘫的研究或更广泛的关于神经发育疾病的研究。这些发现将有助于改善对成年脑瘫患者的护理和治疗方案。”
关于脑瘫及其持续后果的明确定义对于公共卫生监测也是至关重要的。
例如，国家卫生研究院（NIH）明确的操作标准可以通过更清晰地理解这些问题如何影响脑瘫患者，从而改善国家层面的跟踪和针对健康问题进行协调响应。
这样的定义可以指导与资源分配、报销结构和质量改进努力相关的政策决策，从而影响医疗服务的提供。
随着脑瘫患者的年龄增长，彼得森指出，许多人失去了在他们的儿童护理期间可获得的资源。
修订定义也可以帮助改革支持和资助受此疾病影响成年人的护理的政策。
NIH报告自2017年以来，脑瘫的资金增加了约15％，但采用生命周期方法的倡议的资金仍然不足。
“很长一段时间以来，脑瘫研究的重点是确保儿童能够发展为健康的成年人。现在，确保为我们在儿童期努力支持的成年人提供足够的护理是至关重要的。”
